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24/04/2017 - Momento da Notícia: diagnóstico de deficiências

Momento da Notícia: diagnóstico de deficiências

A gestação é um momento que suscita muitos sentimentos e significa uma enorme mudança na vida dos futuros pais. Seja planejada ou inesperada, gera uma série de expectativas em relação ao bebê e traz a necessidade de realizar escolhas considerando seu bem-estar.

Algumas vezes, porém, o bebê tão esperado apresenta suspeita ou confirmação de alguma condição genética. O impacto da notícia da deficiência de modo frio e pouco humanizado pode desfavorecer o contato inicial e o aleitamento, além de trazer dificuldade de apresentar o novo membro aos demais familiares, causando prejuízos importantes no processo de construção da relação mãe/filho, e consequentemente, no desenvolvimento inicial do bebê.

Sabemos também o quanto é difícil para o médico ter a responsabilidade de notificar os pais sobre a deficiência, em um momento que seria de comemoração plena. Por isso, o apoio antes do nascimento do bebê que já tem um resultado confirmado de suspeita de deficiência ou alterações genéticas é muito importante.

Quando isso ocorre no momento do parto, sugerimos que aguardem, se possível, que a mãe toque seu bebê e segure-o, que o conheça, que o pai ou acompanhante esteja presente e que verifique se ela percebe alguma semelhança do bebê com os pais, irmãos ou outro familiar.

Para auxiliar os pais nesta fase inicial e tão delicada, a Apae de São Paulo oferece o “Momento da Notícia”, um serviço que existe desde 1986 e tem como objetivo atender, acolher e informar os pais que acabaram de receber a notícia da suspeita ou confirmação de alguma condição genética. O programa foi criado após inúmeros relatos de pais que haviam recebido a notícia do nascimento de seu filho com síndrome de down de forma inadequada e incompleta, ainda na sala departo, na ausência do pai da criança e por um profissional sem tempo hábil ou qualificação para acolher ou responder os questionamentos da família. Muitas vezes, a notícia é dada sem que o bebê tenha sido apresentado a sua mãe. Tem como objetivo humanizar o momento da notícia e acolher os pais, para que a família, em seu processo de elaboração, aceitação e acolhimento da criança com deficiência se torne agente afetivo no desenvolvimento e inclusão social de seu filho, de modo a construir um vínculo familiar saudável. Para isso, são realizadas palestras para todos os profissionais da Saúde envolvidos no processo em hospitais e maternidades, como médicos, residentes, enfermeiros e assistentes sociais.

A Apae de São Paulo conta ainda com um grupo de pais que têm filhos com síndrome de down ou outro diagnóstico e desenvolvem um trabalho voluntário de sensibilização junto a psicólogos da organização visando acolher, informar e orientar quanto ao diagnóstico e os potenciais que a criança com deficiência intelectual tem. É uma troca de experiências e referências, trazendo linguagem menos técnica e orientações que favoreçam o entendimento e a aceitação da atual realidade pelos novos pais.

Muitas gestantes procuram a instituição por não terem recebido o apoio que precisavam, e participam de atendimentos individuais ou em grupos, com acompanhamento até o nascimento do bebê. Essa experiência nos atendimentos às gestantes tem mostrado significativo fortalecimento do vínculo mãe/ filho, imprescindível para que a mãe se torne um agente efetivo no desenvolvimento e inclusão social do seu filho.

Danielle Christofolli, neurologista pediátrica e responsável técnica do Ambulatório de Diagnóstico da Apae de São Paulo

Parizete Freire, psicóloga do Serviço de Estimulação e Habilitação da Apae de São Paulo

Artigo publicado na Revista da APM - edição 687 - abril 2017